{"id":25129,"date":"2023-02-24T09:59:43","date_gmt":"2023-02-24T12:59:43","guid":{"rendered":"http:\/\/infoactual.com.ar\/?p=25129"},"modified":"2023-02-24T09:59:44","modified_gmt":"2023-02-24T12:59:44","slug":"por-el-dia-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-se-exhibira-un-nuevo-mural-en-parque-de-los-patricios","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/infoactual.com.ar\/index.php\/2023\/02\/24\/por-el-dia-de-las-enfermedades-poco-frecuentes-se-exhibira-un-nuevo-mural-en-parque-de-los-patricios\/","title":{"rendered":"POR EL D\u00cdA DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, SE EXHIBIR\u00c1 UN NUEVO MURAL EN PARQUE DE LOS PATRICIOS"},"content":{"rendered":"\n

Un mural que ser\u00e1 realizado por el artista urbano Mart\u00edn Ron ser\u00e1 exhibido en el barrio de Parque de los Patricios en conmemoraci\u00f3n del D\u00eda de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) que se conmemora cada 28 de febrero y este a\u00f1o el artista propone visibilizar los derechos de las personas que las padecen.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

   Ron est\u00e1 considerado entre los 10 mejores muralistas urbanos del mundo y, por segundo a\u00f1o consecutivo, se suma a la tem\u00e1tica de las EPOF dando luz con su arte, en un mural urbano, a las realidades que poco se conocen pero que viven los ni\u00f1os y adultos con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n\n\n\n

   El artista pintar\u00e1 un mural urbano gigante en una pared de 15 metros de ancho por 11 metros de alto ubicada enfrente del Hospital Penna, en la calle Dr. Prof. Pedro Chutro 3435, en el mencionado barrio porte\u00f1o, una actividad que es una iniciativa de Takeda y de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), entidad que, bajo el lema \u00abYo tambi\u00e9n tengo #DerechoALaSalud\u00bb, este a\u00f1o propone hacer foco en el significado del derecho a la salud, que da lugar al acceso equitativo a re\u00edr, jugar, educarse y trabajar. Un derecho de todas las personas y, por tanto, tambi\u00e9n de esta comunidad de personas y sus familias.<\/p>\n\n\n\n

   \u00abDesde nuestra Federaci\u00f3n, junto con las m\u00e1s de 80 organizaciones y grupos de pacientes y\/o familiares miembros, estamos entusiasmados de poder contar los desaf\u00edos en salud a los que se enfrenta la comunidad de EPOF a trav\u00e9s del arte. Ya el mural del a\u00f1o pasado, el \u00b4Cubo de Rubik\u00b4, simboliz\u00f3 de manera extraordinaria la \u00b4odisea diagn\u00f3stica\u00b4 que tienen que atravesar los pacientes, veremos con qu\u00e9 genialidad nos sorprende Ron en este nuevo mural inspirado en nuestro lema de campa\u00f1a\u00bb, afirm\u00f3 Roberta Anido de Pena, presidenta de FADEPOF.<\/p>\n\n\n\n

   Para poner la tem\u00e1tica en dimensi\u00f3n, se describieron m\u00e1s de 8 mil enfermedades poco frecuentes que en nuestro pa\u00eds son aquellas cuya prevalencia es igual o inferior a 1 caso cada 2 mil habitantes.<\/p>\n\n\n\n

   Individualmente, cada enfermedad afecta a un n\u00famero reducido de personas, pero en su conjunto alcanzan a m\u00e1s del 8% de la poblaci\u00f3n, lo que representa un total de 3.6 millones de argentinos -1 de cada 13 personas- y equivale, en promedio, a 1 de cada 4 familias.<\/p>\n\n\n\n

   El 72% de las EPOF son de origen gen\u00e9tico y 7 de cada 10 se manifiestan al nacer o durante la ni\u00f1ez. Suelen ser personas muy vulnerables en el terreno psicol\u00f3gico, social y econ\u00f3mico.
  <\/p>\n\n\n\n

\u00abAgradezco la confianza al haberme convocado nuevamente para pintar un mural que refleje la situaci\u00f3n de las personas que viven con una EPOF. Particularmente, visualizar sus derechos representa un reto en lo art\u00edstico, pero un hermoso desaf\u00edo en lo personal; es muy movilizante poder poner el arte al servicio de construir una sociedad m\u00e1s justa, con m\u00e1s respeto de los derechos de las personas que lo necesitan\u00bb, sostuvo  Ron.
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El 95% de estas enfermedades no cuenta con tratamiento espec\u00edfico.
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Desde FADEPOF, reconocen que los desaf\u00edos que presentan las EPOF -por la baja cantidad de personas afectadas y complejidad cl\u00ednica de cada una de estas enfermedades- requieren mayores esfuerzos y estrategias distintas en comparaci\u00f3n a otras condiciones de salud m\u00e1s frecuentes. Habitualmente estas enfermedades no ocupan mucho m\u00e1s que un p\u00e1rrafo de los libros en la carrera de Medicina. Sumado a que la mayor\u00eda de los m\u00e9dicos en su vida profesional s\u00f3lo ver\u00e1n 1 o 2 casos de alguna de las m\u00e1s de 8 mil patolog\u00edas descriptas cl\u00ednicamente.<\/p>\n\n\n\n


   Por otro lado, el 95% de estas enfermedades no cuenta con tratamiento espec\u00edfico -aunque siempre se puede tratar la sintomatolog\u00eda- y del 5% que efectivamente cuenta con terapias aprobadas, pocos centros m\u00e9dicos est\u00e1n capacitados para administrarlas y\/o para hacer un seguimiento adecuado.<\/p>\n\n\n\n


   Luciana Escati de Pe\u00f1aloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF, conf\u00eda en que el mural de Ron se transformar\u00e1 en un emblema nacional del derecho a la salud de las personas que viven con una EPOF y sus familias: \u00abNo porque tengan derechos especiales, sino basados en el mismo derecho fundamental que el resto de la poblaci\u00f3n: Su derecho a la salud, que no es m\u00e1s que el acceso equitativo a re\u00edr, jugar, educarse y trabajar\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

   Pe\u00f1aloza a\u00f1adi\u00f3: \u00abEstamos hablando de personas en muchos casos marginadas por la mayor\u00eda de los servicios sanitarios y, en gran parte invisibles para los modelos de atenci\u00f3n actuales, con poca informaci\u00f3n sobre sus enfermedades y derechos, escaso acceso a tratamientos aprobados, y con un alto nivel de vulnerabilidad, que no s\u00f3lo deben afrontar la gravedad de la enfermedad, sino las consecuencias directas que esta ocasiona, como el ausentismo escolar, el desempleo, el aislamiento, y la estigmatizaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n\n\n\n

   \u00abConfiamos en que la obra contribuir\u00e1 a crear conciencia sobre la necesidad de encontrar nuevas estrategias en salud para satisfacer las necesidades no cubiertas de esta comunidad\u00bb, expres\u00f3 la  Dra. Laura Arias, Directora M\u00e9dica de Takeda, quien afirm\u00f3 que est\u00e1n muy entusiasmados con esta propuesta art\u00edstica destinada a visibilizar las realidades que viven las personas con EPOF y sus familias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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