Hablar de cuidados paliativos suele despertar una asociación inmediata con la muerte. Sin embargo, su objetivo es mucho más amplio: acompañar a las personas que atraviesan una enfermedad grave y mejorar su calidad de vida, incluso mientras continúan recibiendo tratamientos curativos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de 56,8 millones de personas necesitan cuidados paliativos cada año en el mundo y sólo cerca del 14% accede a ellos. Este tipo de atención busca aliviar el sufrimiento y atender las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de los pacientes y sus familias.
“Los cuidados paliativos son un paraguas amplio que busca aliviar el sufrimiento desde el momento del diagnóstico de una enfermedad grave, incluso mientras se realizan tratamientos curativos”, explica el Dr. Sebastián Figueroa Dunn, director médico del Centro Los Pinos, institución que ofrece hospice, rehabilitación y hogar para personas mayores.
Dentro de este universo se encuentra el hospice, aunque ambos conceptos no son sinónimos. “El hospice se activa cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y el foco pasa a ser el confort, la dignidad y la calidad de vida en la etapa final”, explica el especialista. En síntesis, “todo hospice incluye cuidados paliativos, pero no todos los cuidados paliativos son hospice”.
Prepararse para el final de la vida también puede ser parte del cuidado
Acompañar a una persona con una enfermedad grave también implica ayudar a transitar decisiones, conversaciones y asuntos pendientes. En Japón existe el concepto de shukatsu, asociado a la preparación para el final de la vida y que puede incluir la organización y simplificación de las pertenencias. En Suecia, el término Döstadning refiere a una práctica similar vinculada con ordenar las posesiones para evitar que esa responsabilidad recaiga posteriormente sobre los familiares.
Más allá de las diferencias culturales, estas prácticas abren una pregunta: ¿qué podemos dejar ordenado para quienes quedan? “El orden en el fin de vida es fundamental y debería ser una práctica habitual”, sostiene Figueroa Dunn. Desde los cuidados paliativos, explica, se promueve mediante la intervención de asistencia social la organización de bienes y responsabilidades luego del fallecimiento, mientras que desde la psicología paliativista se ayuda a organizar el ámbito emocional de todo el grupo familiar.
Sin embargo, hablar de estos temas no siempre es sencillo. “En nuestra sociedad la muerte está asociada al temor a lo desconocido, a la ausencia y al dolor; por supuesto que hay familias que ordenan sus asuntos en paz pero casi siempre es difícil”, señala. Y agrega: “Con familias unidas se logra mayor orden y calma, cuando el desorden es previo el trabajo del equipo será mayor”.
Los objetos, los vínculos y lo que dejamos
Ordenar las pertenencias puede parecer una cuestión práctica, pero para quienes atraviesan el final de la vida los objetos también pueden representar una historia y un legado.
“En el final de la vida de un adulto mayor los bienes, en mi experiencia, son la tranquilidad de dejar un pedacito de porvenir a los que quedan”, explica Figueroa Dunn. “La mayor parte de mis pacientes hayan o no dejado arreglado sus bienes, quieren que sus hijos reciban su legado material. Sobre la familia, creo que se guardan los objetos que los llevan a ese lugar de felicidad que vivieron con la persona que va a partir.”
El especialista considera que la relación con las pertenencias también está atravesada por la cultura. “Creo que los objetos y bienes nos atan a la tierra. En la cultura occidental lamentablemente muchas veces somos lo que tenemos”, sostiene. Frente a esto, plantea la necesidad de una mirada diferente: “Pienso que el mundo debería cambiar hacia una cultura más mixta donde importe más lo que soy (como ser humano), lo que amo y menos lo que tengo, de este modo los occidentales podríamos irnos más livianos”.
Pero prepararse tampoco significa juzgar a quienes no consiguen dejar todo resuelto. “Sobre los familiares creo que no es egoísmo, gran parte de las veces es miedo, y ese miedo se vuelve enojo y desconfianza”, sostiene. “Los seres humanos nos encontramos con la finitud, y la muerte de ese familiar nos enfrenta con la nuestra.”
Por eso, cuando llega el momento de hablar con un padre, una madre o un familiar sobre estos temas, recomienda no imponer la conversación: “Siempre desde el amor y la comprensión. La empatía es ponerse en el lugar del otro y hacerlo en el fin de la vida es difícil por la lucha con el miedo y la culpa”.
Porque, en definitiva, hablar de cuidados paliativos también es hablar de acompañamiento. Un acompañamiento que puede incluir no sólo el alivio de los síntomas, sino también ayudar a ordenar lo material, lo emocional y los vínculos, y encontrar una manera de atravesar una etapa que todavía nos cuesta nombrar.
